Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (12 ENE)

Queridísimos APUamigos, APUbuenísimas noches a todos. ¿Que tal estáis? 

¿En que estaría yo pensando cuando creamos la APU? Y es que a veces no sé que pensar, esta ha sido una semana muy muy intensa en lo que a esta enfermedad se refiere. Por eso hoy, antes de empezar con las noticias, me gustaría acordarme de muchos amigos que están pasando por muy malos momentos y luchando; Fernando, Enrique, Juan, Candela, uno de El Puerto de Santa María (un abrazo) cuyo nombre omito porque muchos le conocen, Carlos, Alejandro, Antía..…y los que habrá que no conocemos, que son muchísimos. A todos, mayores y pequeños, un fortísimo abrazo y mis mejores deseos de que todo vaya bien. Esta semana ha sido como un bombardeo constante de noticias, casi todas malas (es lo que suele pasar cuando uno funda una asociación contra el cáncer infantil y no una de, por ejemplo, amigos de los patos).

Peeeeero, entre tanta mala noticia y tanto mensaje desolador, siempre hay rayos de luz en medio (siempre). Mi rayo de luz esta semana fue Carolina, que me escribió un mensaje que entre otras cosas decía “ Te escribo para compartir contigo una alegría grandísima. El día 30 de enero he tenido un bebé. Se llama Óliver. Estamos los dos genial. Toda la familia feliz. A mi hijo mayor, Álvaro jamás le habíamos visto tan contento desde que su hermana se nos fue (de alguna manera  nunca había  vuelto a tener esa mirada de ilusión y ternura, alegría por las cosas sin poder tener mil miedos...) Seguro que su hermana Blanca estará contentísima viéndonos desde el cielo. Después de tantos mensajes de angustia, sufrimiento que te he enviado, poder enviarte uno con esta noticia no sabes la ilusión que me hace. Seguimos caminando por esta vida, tan extraña a veces, siempre con el vacio y la angustia de no poder tener a nuestra hija Blanca arrebatada de nuestros brazos de una forma tan injusta y cruel ( ausencia que jamás nada ni nadie podrá suplir) y sin embargo,  ahora la vida nos regala está personita a la que cuidar y querer. Bueno, no te escribo mas que ya se me está cayendo la lagrimita. Un abrazo muy fuerte”. Y me manda una foto de Oliver (una belleza de bebé, precioso) con su hermano. Ay, que vida esta.

Mensajes como este no nos llegarían nunca si esta fuera la asociación de amigos de los patos, y la verdad es que es una maravilla que de vez en cuando nos llevemos alguna alegría, aunque en este caso venga precedida de lo que viene. Y es que no hay más remedio que seguir adelante, no nos queda otra. La vida puede ser muy injusta, podemos tener nuestras alegrías y satisfacciones, y nuestras tristezas y decepciones, pero con todo, hay que intentar ser felices. Nosotros, en la APU, intentamos algo muy simple, encontrar la cura del cáncer infantil, y hacerlo sería la mayor felicidad del mundo, porque tristemente, al niño enfermo lo podemos cuidar, mimar, regalar de todo, pero la única posibilidad de curarse es con medicación adecuada, no hay más.

Os voy a contar mi historia con las enfermedades. Esta historia es mia mía, no de un amigo del cuñado del vecino de la sobrina de mi hermano, no, es mía y mi relación con la investigación. Cuando yo era pequeño sufría de asma. Recuerdo y nunca olvidaré, pasar semanas enteras en casa sin poder respirar, esto es literal, sin poder ir al colegio y viendo a mis padres agobiados y sin poder hacer nada. Yo iba a un médico llamado Pedro Lobatón (hermano de Paco Lobatón, aquel del programa de television “quien sabe donde”) que tenía su consulta de alergología en la ciudad más bonita del mundo, Cádiz. Poco podia hacer el doctor, más que decirle a mis padres que cuando me dieran ataques me pusieran agua a hervir y a respirar el vapor ardiendo. Remedios caseros que, por desgracia, servían para poco. Mientras, el pobre Marianito (para mi desgracia, me siguen llamando así en la familia) recibía algún regalo, me trataban un poco diferente por el asma. Después de unos años yendo a la consulta, un día el Doctor Lobatón me enseña un inhalador que se llamaba “Ventolín” y me dice; Mariano, esto es una medicina que acaba de salir al mercado. Cuando te de un ataque te la pones, y a ver que pasa. Y así me fui a mi casa. Yo no sé cuando me dio el siguiente ataque (que eran horribles), pero el hecho es que cuando estaba sin poder respirar mis padres me echaron el inhalador, y fue como un milagro. Instantáneamente, del tirón, se fue el ataque, se me quitó. Imposible deciros como me sentía, la emoción, la alegría. Desde aquel día pude jugar al fútbol y hacer deporte  sin miedo; ya no me tenía que preocupar porque tenía mi “Ventolín” conmigo. Podía correr, hacer de todo (yo creo que hasta ligue más) y fue “simplemente” un inhalador.

La investigación, el estudio, lograron vencer algo que a mi me tenía horrorizado. No era de la entidad de un cáncer obviamente, y seguramente costó mucho menos descubrirlo de lo que cuesta encontrar algo contra el cáncer, pero fue el fruto de años de estudio, de dinero invertido, de investigación. Y queridos APUamigos, con el cáncer es igual, pero un pelín más difícil. Para mi, ni los regalos, ni los mimos, ni “na de na” fueron tan importantes en mi vida como el hallazgo de esa medicación, y del mismo modo, para la APU nada será tan importante en esta vida como el lograr encontrar algo que permita a estos chavales recuperarse.           

Y aquí estamos, llevando una asociación que dedica absolutamente todo el dinero a la investigación, y que se sostiene gracias a voluntarios y gente buena. Lo malo de no tener gente que cobre de la APU es que tenemos que renunciar a algunos eventos, como por ejemplo hoy, que nos pedían que el jueves fuera alguien a hablar de la APU en Madrid y nos es del todo  imposible porque todos nuestros voluntarios trabajan. Para mi es difícil de explicar a veces, y las entidades que quieren colaborar deberían entenderlo, pero a veces no hay forma. Una pena, pero bastante hacemos como para seguir pidiendo más a los voluntarios. La ironía de la cosa es que nos quieren ayudar porque todo se dedica a la investigación, para hacer eso no podemos pagar a nadie, como no pagamos a nadie, no podemos exigir a nadie que haga algo en horas de trabajo, como no va nadie, no se hace el evento para la APU y sí para otra asociación que sí manda a gente porque le pagan para eso. En fin…    

Lo cierto es que el que no cobre nadie y que no gastemos nada nos da una cierta aceptación en la mayoría de la gente, y lo cierto es que trabajando de esa forma, en estos siete años la APU ha logrado donar a la investigación del cancer infantil más de dos millones de euros. Este mes, con las ayudas de la semana pasada, superamos los 2.000.000 de euros (para los que todavía hablan en pesetas, 335 millones de pesetas), lo cual nos debe hacer sentir inmensamente orgullosos, sobre todo teniendo en cuenta que la media de los APUsocios es de unos 10 euros por cabeza. Esta es una noticia de enhorabuena a todos y de miles de gracias.

Antes de empezar. Hoy quiero mandar un abrazo enorme a nuestro APUVicepresidente, a Iñaki, que se nos ha ido por esos mundos durante seis meses, y a Lule, su mujer, a la que el VicePresidente ha dejado por seis meses. Puede que no esté aquí (y lo vamos a echar de menos) pero tenemos la garantía de contar con un APUembajador de lujo allá por donde vaya. Por cierto Iñaki, del Cerro Marmota no te libra nadie.

Y vamos con las noticias semanales.  

Titulares

Transferencias del mes de febrero.  Efectuadas por valor de 45.200 euros a 22 proyectos de investigación.

La APU supera los dos millones de euros en ayudas a la investigación del cáncer infantil. Tremendo, ¿no?

Jueves 15 de febrero. Día mundial del cáncer infantil.

  

Reto mes sin fumar. ¿Os atrevéis?

Donativos e ingresos de la semana. Resumen de los que hemos recibido.

Eventos previstos.  Recordatorio de los que vienen.  Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.270 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Transferencias del mes de febrero.  

Nuestra razón de ser, la razón de ser de la APU, que se estudie e investigue el cáncer infantil. Este mes hemos iniciado el Proyecto número 22 en la Clínica Universitaria de Navarra, que como ya sabéis va a estudiar el osteosarcoma. En este enlace tenéis las transferencias efectuadas por valor de 45.200 euros, que es para contener un poco la respiración.  

http://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2018/TransferenciasFebrero18.pdf

Esto es una barbaridad, lo sé, pero si podemos dar más, daremos más, porque a esta enfermedad hay que fumigarsela cuanto antes. Pese a que siempre será poco, el esfuerzo que entre todos hacemos es impresionante, y os doy las gracias a todos por vuestra generosidad.

La APU supera los dos millones de euros en ayudas a la investigación del cáncer infantil.

Queridos APUamigos, esta noticia de hoy es única y no se volverá a repetir, así que, allá voy. Hoy tengo el inmenso orgullo de comunicaros que con las ayudas transferidas la semana pasada, la APU ha superado los dos millones de euros en ayudas para la investigación del cáncer infantil. Creo sinceramente que es algo APUjonante lo que hemos conseguido, y que podemos estar más que contentos, pues en tan solo siete años, y de la nada, de un grupo de amigos, hemos crecido de una forma increible para alcanzar las cifras que alcanzamos.

Como la APU dona absolutamente todo lo que recibe (no sé si os lo he dicho antes), esto quiere decir que en este tiempo hemos recibido de vosotros 2.000.000 de euros y tal cual vinieron, tal cual se fueron para ayudar a investigar esta terrible enfermedad.

Para mi y para los miembros de la Junta Directiva, esto significa mucha confianza en la APU, significa creer en lo que hacemos, y para nosotros significa una inyección de moral para seguir trabajando duro. Pero además, dos millones de euros significa mucho estudio, muchos hospitales, mucho avance, pero sobre todo significa mucha ayuda a muchos niños enfermos, que se van a ver beneficiados de los avances y logros de los estudios, y se van a ver beneficiados de vuestra ayuda.

Podéis estar muy muy orgullosos de vuestra generosidad, y por eso hoy os doy, más que nunca millones de GRACIAS. Y los siguientes 2.000.000, que sirvan para encontrar algo definitivo.

Por cierto, que a raiz de esa  cantidad, me escribe Javier, un APUsocio, y me dice, "Viendo los 2.000.000 de euros que habéis dado, mi aportación de 5 euros mensuales es ridícula", a lo que le respondí, "Querido Javier, sin esos 5 euros que has dado durante los cuatro últimos años, en vez de 2.000.000 habrían sido 1.999.760 euros. Sin ti, no habríamos llegado, así que muchísimas gracias"

Y es que en la APU, todos, todos, todos los APUsocios tienen una cosa en común, y es que todos suman.

Jueves 15 de febrero. Día mundial del cáncer infantil.

Debo reconocer que este día es un día que no me gusta en exceso, pero reconozco tambien que muchas veces la única forma de llamar la atención sobre un tema de la gravedad y de la importancia del cáncer infantil, es mediante un día que conmemore o recuerde (no celebre) que esta enfermedad existe, que es real y que por desgracia es mortal, a la vez que sirva de homenaje a los chavales que la sufren y a sus familias.

Para mi, para la APU, para vosotros, todos los días son el Día Mundial del Cáncer Infantil, lo sé. No nos hace falta este día, pero es verdad que hay una enorme cantidad de gente que lo desconoce, que se cree que no existe, que no sabe lo que se sufre.   

Al margen de eso, lo que más me duele es ver, muchas veces, el mercantilismo que hay con todos estos días, ya sea el del cáncer infantil, el de mama, el día de la mujer, o lo que sea, días que en muchas ocasiones son aprovechados por auténticos buitres que diciendo que venden o que ofrecen algo para dedicarlo a esa lucha, lo único que hacen es ganar dinero aprovechando ese tirón. Se ofrecen conciertos, llegan mensajes de ofertas (pagando por supuesto) de regalos, de obras de teatro, etc, en las que se reduce el caché del artista en cuestión, pero que nunca deja de ganar dinero.  Como me gustaría ver un día mundial del cáncer infantil dedicado solo a recaudar para investigar, para encontrar la pastillita y en el que aquellos que pueden (que tienen fama y tirón) se involucraran un poco, no por su imagen, no por lo bueno que sería para ellos hacerlo, sino porque les sale del corazón. Por desgracia, pocos famosos conozco que, de corazón, se involucren.  

La APU no hace nada especial por este día, ya lo sabéis. Creo que todos hacemos algo especial todos los días del año, en un no parar con un único objetivo, acabar con esta enfermedad,  y lo vamos a conseguir. En cualquier caso, que sirva de algo este día y conciencie un poco a los que desconocen esto tan raro del cáncer infantil.

  

Reto APUmes sin fumar.

Bueno, casi medio mes de reto y por ahí hay algunas personas que lo están llevando a rajatabla. Van a acabar encantadas.

Como ejemplo de lo increíble que es, por ejemplo, dejar de fumar, os dejo este enlace que es muy convincente.  http://www.cuidateplus.com/bienestar/2016/05/31/que-ocurre-dejas-fumar-112908.html?cid=SIN00101

Como os digo, este mes de febrero os propongo el APUreto “Un APUmes sin….”, pero más que nada es el APUmes de la prevención, de reducir riesgos, de comenzar una vida sana. Anímate.

Donativos e ingresos de la semana.

Aquí tenéis las más importantes.

-Desarrollo empresariales IGEL (la empresa de ANIMIKADOS) ha donado 100 euros.

-El CEIP Ángel León de Colmenar Viejo, ha ingresado 2.740,50 tras la celebración de su Carrera anual solidaria. Como ya sabéis, Pablo Ugarte fue alumno de este impresionante colegio, que año tras año sigue haciendo actividades para colaborar en esta lucha. Este año la carrera, que volvió a ser un éxito, tenía dos beneficiarios, la APU y la Cruz Roja de Colmenar Viejo, que han recibido exactamente lo mismo. Como siempre, mil gracias a la dirección, Jefatura de Estudios, Profesores y AMPA del CEIP Ángel León por su apoyo permanente a la APU. Impresionante colegio e impresionante su gente.

-Seguimos recibiendo donativos de amigos de Jon, quien falleció la semana pasada. Esta semana hemos recibido 1.055 euros de varios amigos que, a modo de homenaje, estan donando a la APU a solicitud de su viuda. Sin más comentarios.

-Los almanaques solidarios de la Guardia Civil han ingresado esta semana otros 1.160 eurazos de ventas. Tremendo.

Como ya sabéis, todo este dinero irá destinado íntegramente, el cien por cien, todo, hasta el ultimo céntimo, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil.

Eventos previstos

-Carrera solidaria en Almazán, Soria. Será el 25 de febrero. Nuevamente el Ayuntamiento de esta localidad soriana quiere dedicar los beneficios de esta carrera popular a la APU. Nuestra APUrepresentante de todos los años, Aurora, ya está preparándose para acudir y hablar a radio, televisión local y asistentes sobre la APU y lo que haga falta.

-Torneo de Bridge en Madrid (sábado 10 marzo). Ya llega el mejor torneo, el de mas prestigio, el de mejor ambiente, el torneo donde todos los participantes se llevan algún regalo, el torneo en el que los asistentes engordan porque la comida que les ponemos es de categoría, el torneo donde todos disfrutan, y donde, por si fuera poco, se juega una partida de Bridge, y encima, se colabora contra el cancer infantil. ¿Se puede pedir más? Ya tenemos a Mercedes y Luis, con la inestimable ayuda de Almu, y con la colaboración del Círculo de Bridge, organizando la VII edición de este torneo que cada año va a mas. Las inscripciones hay que hacerlas rápido, que luego nos llaman a última hora y no quedan plazas. Podéis hacerlas por teléfono a Mercedes, en el numero 639 81 28 60. El torneo se celebra en el Círculo de Bridge de Madrid, en la calle Príncipe de Vergara 82. El precio es de 40 euros.

-Día 7 de abril. APUcena en Cartagena, en el Club Naval de Oficiales. Ya está aquí el mejor evento a este lado del Segura. El sábado 7 de abril llega la grandísima gala cartagenera contra el cáncer infantil, una cena que en los últimos años ha acogido a unas 450 personas en cada edición, y que es un evento de los que uno no se puede perder. Buena cena, estupenda música, buenísimos premios, ambiente insuperable. En cuanto tenga datos de como APUntarse os lo digo.

Número de APUsocios. 

 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):

Número de socios: todavía tengo que contabilizar bajas y altas, pero a día de hoy, según las cuentas anteriores somos 2.270 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 19.220 euros. 

 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 46.200 euros mensuales (45.200 ahora más 1.000 que hemos adelantado a uno de ellos) establecidas para los 22 equipos (¡¡22!!). Garantizado hasta final de mayo si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 25.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.780 euros.
  

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Ha sido un pelín largo, pero es que hay veces que se ma van los dedos y no paro.

Un fuerte abrazo a todos y muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano

Pd. Por cierto, la APU, cuando acabemos con el cancer infantil, perfectamente podría dedicarse a los patos. Asociación de Patos Unidos. Dejaremos a Pablo Ugarte descansar contra el cáncer, que ya no hará falta, y nos dedicaremos a algo menos dañino. Pero eso, cuando acabemos con esta enfermedad.