Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (11 SEP)

Queridísimos APUamigos, APUrequetebuenísimas noches a todos ¿Como estáis? Espero que todos bien y con ganas.

Que inmensa alegría volver a escribiros y contaros las cosas (buenas y no tan buenas) que suceden en la APU tras un verano corto para todos, me imagino. Pero no os preocupéis; septiembre es el mejor mes del año, no solo porque volvemos a nuestra rutina, vemos a nuestros jefes y amigos o porque nos ponemos a dieta preparando la “operación Bikini año que viene”. Es sin duda el mejor porque volvéis a tener los mensajes con noticias de la APU, esos mensajes que permiten que en esas noches de insomnio os quedéis plácidamente dormidos mientras los leéis, permitiendo que descanséis y recuperéis fuerzas para el día siguiente. Os aviso que hoy es un poco más largo de lo normal, pero es lo lógico tras dos meses sin escribiros. Bueno, tampoco es para tanto.

Y como buen comienzo del curso, un breve repaso. Somos (somos todos, no se libra ni uno) la Asociación “Pablo Ugarte”, luchamos contra el cáncer infantil, y ayudamos a la investigación de esta enfermedad. Este año comenzamos apoyando a 20 proyectos diferentes con un total de 42.000 euros mensuales (aunque me temo que el mes que viene empezamos con uno nuevo) lo que significan más de medio millón (MEDIO MILLÓN, 500.000, la mitad de un millón) de euros anuales. Esta cantidad sale de vuestras aportaciones entre otras cosas, de vuestra generosidad e implicación, y nos convierten en la asociación que más dinero y más proyectos apoya en España. No tenemos ningún gasto, y así dedicamos todo, todo, todo lo que nos llega a la investigación. Esto es lo mínimo que un APUsocio debe saber para empezar el curso, aunque ya sé que todos lo sabéis.

Y en este inmenso proyecto todos y cada uno de vosotros hacéis falta; como he dicho antes, no sobra ni uno. Mirad, la semana pasada fui a un musical llamado “Calle 42”. Hubo un momento que en el escenario había unos 50 bailarines haciendo todos exactamente lo mismo. Yo desde mi palco (el más caro por supuesto, arriba del todo con el techo empujando la cabeza hacia abajo) miraba a los bailarines de atrás que estaban en sexta o séptima fila, y todos bailaban sonriendo, como si el público los estuviera viendo, como si estuvieran en primera fila del escenario, como si todos fueran el artista principal. Impresionante. Desde donde yo estaba se podía comprobar que si uno solo fallaba, la actuación ya no quedaba tan bien; quedaba bien, pero no tan bien, y uno solo de esos 50 bailarines era IMPRESCINDIBLE para el éxito. Todos se sentían parte de un equipo. Todos y cada uno de ellos eran fundamentales, de la misma forma que todos y cada uno de vosotros, todos y cada uno sois el artista principal de la APU, todos y cada uno sois FUN-DA-MEN-TA-LES para la APU, con la diferencia que no sois parte de un equipo, sino de un equipazo. No importa que uno aporte más o menos, no importa que uno haga  o no eventos; lo importante es que todos vamos al son de la misma música (vaya cursilada),  y todos sumamos y aportamos algo. Somos hoy 2.193 y no sobra nadie.

Este año estoy convencido (como todos, pero este año más) de que nos vamos a llevar sorpresas. El hecho de que el Cádiz vaya el primero debe significar algo; estas cosas no pasan porque sí. Ya está la afición del Cádiz pidiendo que se acabe hoy la liga para quedar los primeros, pero creo que va a ser difícil. Da igual, aunque no se acabe hoy, van a seguir luchando. Un equipo humilde este Cádiz, como la APU. Ojalá hoy se acabara la liga que nos enfrenta al cáncer infantil, ¿verdad? Pero el hecho de que hoy no se acabe con él, no significa que tengamos que rendirnos; todo lo contrario. ¿Quien nos dice que mañana no nos llevaremos una sorpresa? Nadie lo sabe, pero hay que luchar, y ya no solo por nosotros, sino por esos 1.200 niños que este año se pondrán malos en España, por todas esas familias, como la de Sergio, que están luchando y no ven fin. Pues lo hay, hay fin, y si no lo hay hoy, lo habrá algún día, y será gracias a vuestro esfuerzo. Un ejemplo nos lo ha dado este verano el hospital La Fe de Valencia con una muy buena noticia que ahora os cuento.

Por lo demás, empezamos el curso tras un verano en el que ha habido un par de buenísimos eventos, y en el que se ve que había 18 despistados por ahí, aburridos, sin saber que hacer; tan aburridos estaban que solo se les ocurre unirse a la APU. Son los nuevo 18 APUsocios a los que les doy la bienvenida en nombre de todos y las gracias por su confianza en la APU.

Y para ellos y para todos vosotros, os dejo un video que creo que no llegasteis a ver, y es el de la APUfiesta de aniversario del mes de junio. Lo publiqué en Facebook pero no os lo llegue a mandar. Para que lo disfrutéis. http://www.asociacionpablougarte.es/paginasvideos/2017/jun17fiesta.htm

Antes de las noticias, un enorme saludo a todos aquellos que la APU siempre tiene presente; niños enfermos, sus familias, adultos enfermos, familias de los que ya no están, personas con problemas. A todos, un fortísimo abrazo.

Y vamos a por las noticias. Se me quedarán muchas en el tintero, ya que el verano, aun siendo para descansar, hay tantas cosas que no permiten que se descanse mucho, pero os ruego que nadie se sienta mal si no nombro algo de lo que hayan hecho, que es simplemente por despiste.

Titulares

Una muy buena noticia de avances en un equipo que la APU apoya. En el hospital la Fe de Valencia.

La imposibilidad de ayudar a un equipo por tener que pagar a la Fundación del Hospital. Nuevamente tenemos que decir que no a ayudar a un equipo por cobrarnos por donar.

Efectuadas las transferencias del mes de septiembre. Por valor de 41.000 euros.

Donativos e ingresos de la semana. Este verano ha sido simplemente APUjonante.

Eventos previstos y pasados. Os cuento de los dos que hemos tenido y un recordatorio de los que vienen. 

Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.193 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Una muy buena noticia de avances en un equipo que la APU apoya.

Bueno, estas son las noticias que siempre me encantaría daros, y amplificadas. El equipo del hospital La Fe de Valencia, dedicado al estudio del Neuroblastoma, me envió un correo a final de agosto con el título "Un gran éxito gracias a la APU", que me encanta compartir con todos vosotros.  A ver si soy capaz de explicarlo sin que cerréis el correo.

Como digo, este equipo estudia el neuroblastoma. Dentro de los neuroblastomas con recaidas se distinguen dos grupos en este estudio; unos que responden bien al tratamiento inicial y sobreviven sin enfermedad un tiempo variable (menos de dos años) hasta que recaen, y otros (generalmente con una alteración genética en el cromosoma llamado 11q), que responden con mayor lentitud al tratamiento o no responden nunca, viven más tiempo con una enfermedad “estable”.

Pues bien, el grupo de Investigación Clínica y Traslacional en Cáncer del Hospital La Fe ha identificado una nueva estrategia terapéutica con prometedores resultados para tratar neuroblastomas con una alteración genética en este cromosoma 11q. Los resultados de este estudio han sido publicados en la revista Clinical Cancer Research, lo cual ya de por si indica que la noticia es importante.

Las investigaciones llevadas a cabo con numerosas líneas celulares de neuroblastoma y con ratones demuestran la gran eficacia del tratamiento propuesto para frenar el crecimiento tumoral, esto es, para hacer que el cáncer no crezca. Además, los investigadores han encontrado que para que esta combinación de fármacos sea eficaz, es necesario que un gen llamado p53 no esté mutado. Como este gen raramente está mutado en los neuroblastomas primarios pero es más frecuente su mutación en la recaída, los resultados apoyan que esta estrategia terapéutica debería emplearse desde el primer momento de los tratamientos para su máxima eficacia.

Esta nueva estrategia de medicina de precisión podría beneficiar a los pacientes con neuroblastoma que presentan este tipo de alteración genética y abre el camino para su estudio en la práctica clínica.

Ni que decir tiene que estamos contentísimos en la APU, y ojalá, ojalá, estemos en el camino contra este tumor. Muchísimas gracias a todos vosotros, porque esto es obra vuestra. Podéis ver también la noticia publicada en inglés en la web de una publicación médica en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28830922

La imposibilidad de ayudar a un equipo por tener que pagar a la Fundación del Hospital.

Se repite la historia. Es triste pero así es. Nuevamente nos encontramos ante una situación en que la APU no puede colaborar con un equipo de investigación en un hospital. El problema es el mismo que hemos tenido en otras ocasiones, y es la misma causa por la que no colaboramos con ciertos hospitales con muy buenas capacidades para investigar pero incapaces de ser mínimamente flexibles. No es otro que la Fundación de ese hospital, entidad que gestiona los fondos, exige ni más ni menos que un 15 % de nuestra aportación (y de cualquier otro donante) como gastos de gestión. Esto significa que por cada 1.000 euros que donemos, 150 euros (lo que aportan unos 18 APUsocios mas o menos) se dedican a gastos de gestión, gestiones que no entiendo que necesiten un dinero para ser hechas, y menos que esas gestiones necesiten un tanto por ciento en lugar de una cantidad fija.

En la APU por supuesto respetamos absolutamente que estas fundaciones (la mayoría de ellas entes públicos, y en este caso me cuesta más, pero muchas privadas) necesiten dinero para su gestión, pero también creo que este dinero no puede venir de entidades como la APU, que no tienen ningún gasto y que luchan cada día para obtener dinero de debajo de las piedras para poder donar y que se estudie el cáncer infantil. No puede ser que el dinero que se obtiene de esta forma sirva después para pagar a otros.

Porque resulta que gracias al trabajo desinteresado de todos los miembros de la APU, la APU aporta un dinero que, si aceptamos pagar, va a ser el sueldo de otros, y esto no podemos permitirlo. Nuestro compromiso con los APUsocios es muy claro: TODO EL DINERO QUE NOS LLEGA SE UTILIZA ÍNTEGRAMENTE EN LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER INFANTIL. Se da la circunstancia de que cuanto más trabaje la APU, más dinero obtiene, más dinero se puede dar a un equipo, y más dinero hay que pagar a esa Fundación. Nuestro trabajo y generosidad al servicio de otros.

Tristemente muchas Fundaciones son inflexibles; prefieren no recibir ayudas antes que renunciar a estos ingresos, suponiendo un obstáculo tremendo a donantes. Y luego nos quejamos porque no hay dinero para investigar. Yo no pido que dejen de cobrar, aunque esto sería lo lógico; simplemente me gustaría que se estudiaran las entidades donantes para, en casos como el de la APU o de donantes puntuales, esto es, de donantes que no tengan gastos de ningún tipo, se admitan las donaciones sin necesidad de pagar por donar. Es increible esta última frase, PAGAR POR DONAR.

Efectuadas las transferencias del mes de septiembre.

Por supuesto, el hecho de ser verano no impide que hagamos las transferencias a los equipos que apoyamos. Las efectuamos la semana pasada (y en Agosto también) por valor de 41.000 euros. Siempre digo lo mismo, pero esta es nuestra razón de ser, apoyar la investigación del cáncer infantil. Este es vuestro logro, que donemos esta increible cantidad cada mes.

Podéis ver las transferencias de los dos meses en http://www.asociacionpablougarte.es/donacionesmensuales2017.htm

Donativos e ingresos de la semana.

Bueno, no sé ni que poner, porque ha sido sin lugar a dudas uno de los mejores veranos que hemos tenido. No voy a poder poner todos los donativos, pero dire los más significativos. Por favor, disculpadme todos los que no aparezcan, pero es por imposibilidad física de verlos y escribirlos todos. Millones de gracias a todos. Ya sé que sabéis que sois APUjonantes, pero os lo recuerdo. Sois APUjonantes.

-Carlos ha donado por su cumpleaños 2.600 euros a la APU. Su mujer Loreto pidió a los invitados que en vez de regalarle algo a él, el dinero que quisieran gastarse lo donaran a la APU. Dicho y hecho, entre unos y otros, euro arriba euro abajo, 2.600 eurazos que Carlos ha regalado a la APU por su cumple. Por cierto, todas las felicidades del mundo por su 50 cumpleaños.   

-Naron Sport Center ha donado 1.664,50 euros tras su torneo solidario a beneficio de la APU.

-El Camping La Piramide donó 2.361,23 tras la celebración de una Bodeguilla solidaria celebrada en Torrent, Valencia.

-Quetepetencancer donó otros 1.000 euros de su campaña de ventas, habiendo ya donado un total de 3.500 euros a la APU.

-Cloe y Alexia donaron 150 euros de vender pulseras solidarias.

-La empresa ANIMIKADOS donó 200 euros.

-María Belén donó 250 euros.

-La peluquería Look XXI donó 26 euros recaudados en su APUhucha.

-La floristería Lola Madrid donó 68 euros recaudados en su APUhucha.

-Recibimos los 15.000 euros del premio de la empresa ERNST&YOUNG, S.L.

Además estamos recibiendo donativos de empresas que colaboran con el III Certamen de tunas de este fin de semana, empresas que os pondré la semana que viene cuando me aclare todas.

Por supuesto, como ya sabéis, todo este dinero y todo el que vendrá, irá destinado íntegramente, como todo lo que nos llega, a la investigación del cáncer infantil. 

Eventos pasados.

-La campaña #Quetepetencancer sigue igual de activa. Como ya os he contado, Gonzalo, un joven al que han diagnosticado cáncer, ha presentado batalla a la enfermedad con alegría y ganas de vencer. Además de su lucha personal ha emprendido una lucha en la que quiere involucrar a todos contra el cáncer, y utiliza para ello las redes sociales. Con el hastag #QueTePetenCáncer está dando a conocer su lucha. Su tía Almu y su tío Gonzalo han tenido la idea de hacer pulseras y Gonzalo ha decidido que se destine ese dinero a la APU. Así, ya nos han ingresado 3500 euros de esta iniciativa.

Si queréis hacer pedidos, lo podéis hacer en quetepetencancer@gmail.com a Almudena.

-Éxito del I Torneo Solidario de Padel Asociación "Pablo Ugarte" en el " Narón Sport Center" de Narón, La Coruña. Y es que nuevamente el club de padel “Narón Sport Center” ha querido poner su grano de arena contra el cáncer infantil y nuevamente a través de la APU. La recaudación fue la bomba; se recaudaron 970 euros de las inscripciones y 694,50 euros de las aportaciones de todos los APUcolaboradores (paella, sorteos, huchas...); en total 1664,50 euros destinados a la investigación del cáncer infantil. Por si fuera poco, Ali, la persona que impulsa este torneo, había pedido ropa a la APUtienda, y además de lo anterior ha vendido 752 euros.

Los participantes disfrutaron de una espectacular paella y del concierto del grupo Zests que actuaron gratis por la causa.

Muchísimas gracias al Naron Sport Center por la organización, a todos los participantes y colaboradores por su generosidad con la APU, y un besote muy especial a Ali, que colabora con la APU de forma increible.

-Y también, impresionante éxito de la bodeguilla solidaria celebrada en el Camping "La Piramide", en Torrent, Valencia. Esta fiesta fue una idea de Berna, la madre de Jaume, un chaval que nos dejó hace cosa de un año. Ella, desde entonces, no ha parado de proponer y hacer cosas para colaborar contra la tremenda enfermedad que le quitó a su hijo. El evento tuvo lugar el día 6 de agosto, en el camping La Piramide en Torrent. Antes de empezar hubo una explicación a los asistentes sobre qué es y hace la APU y cual era el objetivo de esa colaboración. Todos se quedaron con un muy buen sabor de boca y esperan repetir el año que viene.  

Colaboraron la concejalía de festejos y el "súper" y el bar del camping. Varios amigos estuvieron varios días haciendo más de 300 colgantes y NATURALVERD regaló plantas para el mercadillo. ACROLIMPICS animó la velada con una exhibición de acrobacias y alguna campista con gimnasia rítmica. Además, la música, la visita de amigos y la presencia de representantes de distintos partidos políticos hicieron eco en la prensa.

Para Berna y su familia fue un día difícil pero bonito, y desde la APU le agradecemos enormemente su esfuerzo. Solo queda deciros que se recaudaron 2361 euros y pico, que se ingresaron 1015 euros de ventas de APUcamisetas, y que cinco nuevos APUsocios se unieron a nuestra causa.

Eventos previstos

- III Concurso de tunas en Colmenar Viejo, a beneficio de la APU. Sábado 16 de septiembre. Ya tenemos aquí uno de los primeros eventos tras el verano; se trata de la tercera edición del concurso de tunas que se celebra en Colmenar Viejo, un concurso que llena las calles de Colmenar Viejo de música y colorido, y que en los dos años precedentes ha sido un auténtico éxito.

Seis tunas participarán este año en el concurso, cinco de Madrid (De las Facultades de Caminos, Derecho, Ingenieros Industriales, Montes y Obras Públicas) y una de Zaragoza, de la facultad de Ingenieros. Además, fuera de concurso ha confirmado su participación la Tuna Imperial de la FES Iztacala de la UNAM de México, que están de gira en España y han adaptado su viaje para estar en este concurso.

Este año la final será gratuita en el auditorio de Colmenar Viejo, y tras los pasacalles, será seguro un espectáculo divertido para no perderse. Pondremos la APUtienda allí para que podáis comprar las sudaderas o camisetas que necesitéis.

Número de APUsocios. 

 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: a día de hoy somos 2.193 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 18.490 euros. 

 Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 42.000 euros mensuales (41.000 ahora más 1.000 que hemos adelantado a uno de ellos) establecidas para los 20 equipos (¡¡20!!). Garantizado hasta final de febrero si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 23.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 4.510 euros.
  

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Este primer mensaje del año ha sido largo, pero aun siendo largo, todavía me he dejado cosas que ya otro día os contaré. Os quiero a todos animados, porque este año seguro, seguro que va a ser especial.  

  

Muchísimas gracias a todos por todo.

Un fuerte abrazo a todos.

Mariano

Pd. Que sí, que va a ser especial, ya veréis.