lunes, 16 de enero de 2017

16 de enero. Una APUfecha muy especial

Queridos APUamigos, muy buenísimas noches a todos.

16 de enero. No sé si os suena esta fecha. Sí, es el número de lotería que jugamos y que no toca nunca. Pero es mucho más. El 16 de enero es un día importante por muchas cosas. La mayoría diréis lo que todos sabemos; que un 16 de enero Iván “El Terrible” fue coronado en Rusia como primer Zar, que otro 16 de enero Escocia e Inglaterra se unieron y formaron junto a Gales la Gran Bretaña; por supuesto todos sabemos que otro 16 de enero entró en vigor la Ley Seca en Estados Unidos por la que no se podían producir bebidas de más de 0,5 grados de alcohol; ¿quien no sabe (sé que todos lo sabemos pero lo pongo) que fue un 16 de enero cuando cayó el último bastión francés en la India, al conquistar los británicos Pondicherry?, y más aun, fue un 16 de enero cuando comenzó la operación “Tormenta del desierto” contra Saddan Husseim en Irak. El 16 de enero es el santo de los Fulgencio, Marcelo, Bernardo, Acursio, Adyuto, Otón, Honorato, Ticiano, Melas, Valerio, Rolando, Priscila y Frisio.

Visto así, ¿puede haber algo que haga el 16 de enero más importante aún? Pues queridísimos APUamigos, lo hay. Hoy es un día importante para la APU, pues cumplimos seis años de existencia, y a la vez es el 17 cumpleaños de Pablo Ugarte, el chaval que da nombre a nuestra asociación. Día por tanto muy APUimportante, APUimportantísimo, y creo que, después de lo que estamos viendo y viviendo con la APU, con muchos motivos para celebrar lo bien que va todo y seguir teniendo muchas esperanzas de que pronto veremos luz frente al cáncer infantil.

No hay duda de que tenemos mucho que celebrar, pues esta locomotora que entre todos pilotamos esta haciendo que se estudie mucho el cáncer infantil. Nuestro mayor regalo, no hay duda, será el día que ya no cumplamos más años porque hayamos acabado con esa lacra, pero mientras tanto, nuestro regalo es que mantenemos esa lucha y que no nos rendimos ante una enfermedad tremenda.

Me repito siempre, pero lo que yo siento por la APU es algo muy especial, y cuando hablo de la APU hablo de todas las personas que hacen posible lo que hacemos, hablo de todos vosotros. La APU es, más bien somos, algo más que una asociación. Somos una grandísima familia (en cantidad y calidad) en la que cada uno de vosotros sois el miembro más importante. A mi, después de seis años, me sigue sorprendiendo y emocionando cada vez que me llega una propuesta de lo que sea, cada vez que llega un donativo, grande o pequeño, me emocionan vuestras iniciativas en cumpleaños, bautizos, fiestas;  es tremenda la disposición de la gente, las ganas de colaborar, las ganas de contribuir a esta lucha y de sentir que hacemos algo muy muy útil. Todo lo que es la APU lo es gracias a vuestro apoyo y a vuestra colaboración; en definitiva, es gracias a ti ( sí, sí, no mires atrás, es gracias a ti Pedro, a ti Carla, a ti Ana, a ti Javier, a todos).

Las gracias.

Es difícil dar las gracias particularmente a todos y cada uno de los que han hecho y hacen posible la APU. Es además arriesgado porque siempre te puedes olvidar de alguien, pero vaya por delante mi agradecimiento de corazón a todos. Empiezo por mi Junta Directiva, tremenda y sin la que yo no haría nada. Sigo por los diversos representantes de la APU en distintas ciudades. Sigo por los APUsocios, que ponen toda su confianza en la APU y que nos ayudan tanto económicamente (por desgracia el dinero es necesario) como organizando eventos. Sigo por todos y cada uno de los organizadores permanentes de eventos. Ahora vienen los APUvoluntarios, motor absoluto de los eventos. Todos los APUseguidores, muchos de ellos no APUsocios pero que colaboran como si lo fueran. Continuo por las empresas de todo tipo que nos apoyan y que ponen su confianza en nosotros donando mucho dinero. No me olvido de las diferentes asociaciones y movimientos que nos apoyan, sean de enfermos o sean promotoras de algo.

Mención aparte para las gracias se la llevan los niños enfermos por su ejemplo, y por supuesto sus familiares. Todos ellos nos dan fuerzas y motivos para seguir y seguir.

Gracias a TODOS. Esto es obra vuestra sin duda.   

Los datos

Y gracias a todos los de arriba, en seis años somos 2.077 socios que permiten que aportemos más de 38.000 euros mensuales a la lucha contra el cáncer infantil. Somos la asociación que más dinero da en España a la investigación de esta enfermedad, con mas de 462.000 euros anuales y apoyamos a diecinueve proyectos de investigación llevados por 12 equipos diferentes. Este año hemos ayudado a muchas familias a encontrar un tratamiento alternativo, a tener una segunda opinión, a intentar tratamientos en experimentación; en definitiva,  hemos luchado con muchas familias intentando que sus niños se recuperaran, con éxito en algunas y sin éxito en otras ocasiones.

El recuerdo.

Tras seis años, se hace duro, muy duro, cada vez que recibo la noticia de que un chaval no ha sobrevivido a la enfermedad. ¿Cabe mayor injusticia? Cada chaval que se va es para mi un fracaso y sobre todo, me deja la sensación de que hemos fallado al chaval y su familia. Los mayores somos los héroes de nuestros hijos; ellos confían ciegamente en nosotros y piensan que les vamos a solucionar sus problemas, incluido este. Se que yo era un héroe para mi hijo Pablo, como todos los padres lo son para sus hijos. Pablo confiaba en mi ciegamente, y creía saber que yo le sacaría de ese problema. Cuando el problema está en Marte, no hay posibilidad de solucionarlo, pero este problema del cáncer infantil no está en Marte, y estoy seguro de que esta a nuestro alcance, y de que lo vamos a solucionar.

Mi recuerdo por tanto, hoy, a todos esos chavales, a todas las familias que se han roto por culpa de esta enfermedad, deseándoles lo mejor y la más rápida vuelta a la normalidad, dentro de las circunstancias. Un foríisimo abrazo de toda la APU para ellos.

Para terminar, no puedo ni quiero ni debo olvidarme de dar las gracias al protagonista, al origen, a Pablo, “culpable” de todo este lío. Hace 17 años yo lo tenía en mis brazos y lo miraba y lo miraba y lo miraba. 17 años, parece mentira lo que yo pensaba en ese momento y lo que las circunstancias me hacen pensar ahora. Sin embargo, yo no puedo más que dar gracias por ese pedazo de regalo que cayó en mis manos, y aunque las circunstancias fueron las que fueron, repetiría. Pablo hoy pone nombre a esta asociación en la que están representados todos los niños que han sufrido esta enfermedad, él sólo pone el nombre. Y ahora lucho (y esta palabra “lucha” no es una metáfora) para que nunca más tenga que pasar un niño, su familia y cercanos, por lo que pasaron Pablo y los demás. 

Pablo son todos los niños, y su recuerdo (el de todos) debe servir para convencernos y luchar por conseguir lograr que la lucha contra el cáncer infantil llegue algún día a su fin, dejando, como es nuestro objetivo, a todos los oncólogos en el paro.

Un abrazo a todos, muchas felicidades y muchísimas gracias por todo.

Mariano

PD 1: Que esta lucha siga siendo un gran homenaje a la memoria de Pablete y a la de todos aquellos niños y no tan niños que han sufrido y sufren el cáncer infantil.

A Pablete, Álvaro, Pedro, Miguelito, Paula, Daniel, Álvaro y Francisco, la “pandi” de La Arrixaca, a Pol, Enric, Alicia, Carlos, Alberto, Alejandro, Gonzalo, Gema, Alex, Lucía, Blanca, Laurita, Jaume y Patricia, “in memoriam”.


PD 2: Como siempre, no quiero celebrar muchos cumpleaños más. Tenemos que cerrar la APU y eso lo haremos en cuanto acabemos con el cáncer infantil. Así que al lío. 

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