martes, 13 de septiembre de 2016

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (12 SEP)

Queridísimos APUamigos, buenísimas noches a todos,

¿Que tal estáis? Venga, animaos, que aunque parece que el verano que viene está lejos, solo quedan 10 meses, solo 10, así que tenemos que espabilar para hacer todo lo que tenemos que hacer, que no es poco. Este año tenemos que empezarlo con muy buenas intenciones, como todos; vamos a hacer deporte, voy a portarme mejor, me voy a poner a dieta, voy a ayudar a quien me necesite, voy a salvar un gato, plantar un árbol, una buena acción al menos una vez al mes, etc, etc, las de siempre. Siempre tenemos muy buenas intenciones, aunque después la realidad es que el tiempo nos come literalmente y muchas quedan en eso, en buenas intenciones. Pero muchas las cumplimos.

Yo tengo desde hace cinco años una APUintención que me tiene obsesionado, que seguro compartiréis conmigo, y no es otra que cerrar la APU. El día que la cierre se van a oir mis carcajadas y las de todos vosotros (de alegría) hasta en las Columbretes. Pero para cerrar la APU, es necesario haber dejado primero a los oncólogos en paro (y si es posible, recolocados, que ellos no tienen culpa). Claro, para dejar en paro a los oncólogos, tenemos que haber encontrado la solución al cáncer infantil, tarea nada fácil pero no imposible. Y claro, para poder acabar con el cáncer infantil hay que estudiarlo. Lo malo es que yo no tengo ni idea de eso y hay que conseguir personas que sepan y lo hagan, y ahí entran todos los equipos de investigación que entre todos financiamos. Con todo esto lo que os quiero decir es que estáis ayudando a una asociación un poco loca que lo que quiere es cerrar, y ojalá pronto lo consiguieramos.

Pero para buenas intenciones, buenas vibraciones, esta semana os tengo que presentar a otro Pablo, que se apellida Ráez. Es mi opinion, pero creo que Pablo es una persona muy especial y excepcional como podréis comprobar. Es un chaval que tiene leucemia, y pese a su juventud, es toda una lección de vida, un ejemplo de lucha y sobre todo, de querer ser útil pese a la adversidad. Pablo fomenta a través de su página la donación de médula, impulsa la lucha contra el cáncer, pero sobre todo, muestra una felicidad y un disfrute de cada momento que muchos quisieramos para nosotros. Para mi lo más importante es que Pablo es feliz; pese a todo, es feliz, y lo transmite. Felicidad no implica que todos los díás tenga que reirse, que decir cosas buenas. Felicidad implica aceptar y saber vivir con lo que cada uno tiene en cada momento. Él lo consigue, y transmite una fuerza tremenda.

No dejéis de verlo porque merece la pena. Está en https://www.facebook.com/PabloRaezMartinez

El enlace que os pongo esta semana es uno un poco desconcertante. Resulta que se acaba de demostrar en un estudio que un antiguo remedio a base de plantas, de la medicina tradicional china es efectivo a la hora de destruir células tumorales. A pesar de su efectividad comprobada, no se sabe cómo funciona, pero funciona, y es utilizado actualmente en China. El artículo está en este enlace http://www.abc.es/ciencia/abci-remedio-tradicional-chino-eficaz-contra-cancer-201609090855_noticia.html

Ante esto, que se supone provoca infinitamente menores efectos secundarios que la quimioterapia, y seguramente será más barato que la actual medicación, podemos hacernos muchísimas preguntas que pueden ser muy incómodas de responder, pero lo cierto es que sorprende que sea en pleno siglo XXI, en el año 2016, cuando se demuestre que una medicina natural, que se usa desde hace muchos años (miles de experiencia dice el artículo) es efectiva. Nada más lejos de mi intención que entrar en polémica, ya que no podemos saber si es efectiva o no la medicación (aunque la revista oncotarget no es precisamente una desconocida en este mundo), pero la noticia no deja de ser sorprendente .

Y antes de empezar, quiero mandar un fuerte abrazo a Silvia, que esta semana ha tenido una enorme pérdida. Mucha fuerza y mucho ánimo. Y otros dos abrazos muy diferentes a Álvaro y Rocio, dos APUsocios que se han casado, aunque no entre ellos sino cada uno con sus respectivas parejas (Bea y jesús). A ellos les deseo simplemente (que no es tan simple) que se quieran siempre muchísimo. Suena a cursi, lo se, pero queriéndose mucho, los problemas que haya se superan, seguro. Un fortisimo abrazo a todos.

Por lo demás, estamos en plena organización de la Carrera de la APU, la Carrera Cerro Marmota 2016. Solo de pensarlo se nos ponen los pelos como escarpias a los tres organizadores, pero este evento, este pedazo de APUevento, deja cada año una buena cantidad de dinero para la investigación del cáncer infantil, así que, aunque nos de un pelín de pereza inicial, hay que hacerlo. También estamos a punto de ofrecer la lotería de Navidad, “pa” forrarnos, y como siempre pagando lo que jugáis, sin que pidamos más dinero de lo que cuesta el billete (salvo la voluntad,claro).

Así que, tomamos aire……., respiramos fuerte……., echamos todo……., nos relajamos…….., y vaaaaamos todos a acabar con el cáncer infantil.    


Titulares

Transferencias mensuales. Se efectuaron las transferencias de los meses de Julio y Agosto.

Nuevos proyectos de investigación. Comenzaremos a financiar dos nuevos proyectos, lo que harán un total de 19.

La empresa Biosequence pone en marcha un servicio gratuito de segundas opiniones en Sarcomas. Una buena noticia y sobre todo, podría ser muy útil.

Grandísima colaboración del Mercado de la Paz de Madrid con la APU. Impresionante, ya veréis.

Donativos e ingresos de la semana. Algunos de los que hemos tenido esta semana.

Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen. Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.043 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Transferencias mensuales.

Como ya os comente en el anterior mensaje, pese a estar de vacaciones, nuestra labor no se ha parado. Así, a finales de julio y de Agosto se efectuaron las transferencias a los 17 proyectos que apoyamos, por valor de 33.500 euros cada mes. En este enlace tenéis las transferencias realizadas este año, y están ya incluidas las transferencias de julio y Agosto.http://www.asociacionpablougarte.es/donacionesmensuales2016.htm

Como siempre hablo de proyectos, hoy os lo voy a resumir de otra forma. Todos los proyectos que financiamos entre todos se dedican a estudiar:

Sarcoma de Ewing; cinco de ellos
Neuroblastoma; cuatro.
Leucemia; dos
Tumores cerebrales; cuatro
Sarcomas; tres
Celúlas NK; uno
Virus oncolíticos; dos
Anemia Diseritropoyética Congénita; uno
Armonización de protocolos; uno
Seguimiento post transplante de médula; uno

Todos ellos suman más de 17 porque algunos estudios se dedican a más de un tipo de tumor. Pero podéis ver que maravilla, todo gracias a vosotros.


Nuevos proyectos de investigación.

Como ya os comenté, este mes creo que comenzaremos a financiar dos nuevos proyectos, lo que harán un total de 19, y por un valor de 36.500 euros mensuales (438.000 anuales). Debo deciros que quería parar en el Proyecto 18, pero recibí una llamada un poco angustiosa, casi de SOS, solicitando ayuda.

El Proyecto 18 sera realizado entre el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas y el Hospital Niño Jesús, y se centra de lleno en la inmunoterapia.

El Proyecto 19 será llevado a cabo en el Instituto de Salud Carlos III y se centra en sarcomas en general. La cosa es que este ultimo proyecto se queda sin financiación, y necesitan urgentemente nuevas vías para continuar los estudios.

Así las cosas, vamos a financiar 19 con los que tenemos comprometidos por convenio unos 23.000 euros, aunque demos mucho más, y estos 23.000 euros se convierten en nuestro objetivo de domiciliaciones.  


La empresa Biosequence pone en marcha un servicio gratuito de segundas opinions en Sarcomas.

Como sabéis, la APU no solo ayuda a la investigación del cáncer infantil sino que trata de ayudar en la medida de sus posibilidades a familias de niños enfermos en la búsqueda de alternativas. Estas pueden ser ensayos o simplemente la obtención de segundas opiniones.

Hoy os informo de que la Compañía española Biosequence, en colaboración con el Texas Children’s Hospital y la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) dedicada a la oncología de precisión, ofrece un servicio de segundas opiniones de patología y análisis molecular gratuito. El objetivo es encontrar alteraciones genéticas cuyo valor diagnóstico, pronóstico y/o terapéutico pueda ser de utilidad clínica en el tratamiento de los paciente de sarcoma y a su vez intentar ampliar el conocimiento genómico de este tipo de tumores.

Este servicio es gratuito financiado por BioSequence y Texas Children y del que se pueden beneficiar pacientes pediátricos o adultos jóvenes (menores de 30 años) con sarcomas indiferenciados o quimioresistentes (después de una o varias recidivas), en los que una nueva revisión de patología y análisis moleculares más profundos, puedan ser de utilidad.

Todos los estudios se realizan en los laboratorios del Texas Children’s Hospital y no supondrán ningún coste para el paciente ni el hospital.

Esto es una grandísima oportunidad para muchos enfermos que, de cumplir los requisites, podrían beneficiarse de esto. Para cualquier información ampliadora se puede enlazar con Biosequence o me preguntáis a mi.


Grandísima colaboración del Mercado de la Paz de Madrid con la APU.

Se que el mensaje se esta haciendo un poco largo, pero esto no puedo no ponerlo. Os invito a que dediquéis unos segundos a la página de Facebook de Mercado de la Paz (https://www.facebook.com/mercadodelapaz/?ref=ts&fref=ts) para que veáis la increible colaboración y difusión que están haciendo de la Asociación "Pablo Ugarte" y de la lucha contra el cáncer infantil. La campaña se llama "El mundo por la paz, la Paz por el mundo", y es en exclusiva en beneficio de la APU.

No solo han puesto los carteles en las dos entradas del Mercado sino que han repartido cientos y cientos de polos entre sus clientes con los logos de la APU y del Mercado. El Mercado está recibiendo estas fotos de sus clientes y las están publicando en su página, de forma que cuantos más "Me Gusta" tengan esas fotos mayor será la colaboración con la APU. Se han pasado todo el verano colgando fotos y fotos con el único propósito de echarnos una manaza.

Por eso, como es de bien nacido ser agradecido, os animo a entrar un momento en su página y ver todas esas fotos de la campaña y darle al "Me Gusta" de todas las que os gusten, que serán seguro todas.

Guillermooo, mil gracias.
 

Donativos e ingresos de la semana.

La verdad es que no nos podemos quejar. Durante el verano no hemos parado de recibir donativos de todo tipo. Me gustaría agradecer a todos y cada uno de los que lo han hecho su increible generosidad y su confianza en la APU. Es imposible que los ponga, pero de verdad que estoy muy agradecido a todos.

Los de esta semana son los siguientes:

-La empresa ANIMIKADOS SL ha donado 150 euros. Además, gracias a ellos, Victoria y David han donado otros 60 euros a la APU tras regalar fragancias de ANIMIKADOS en su boda.

-La empresa DUPONT Nutrition ha donado 1.000 dolares, que tras los cambios de rigor y transferencia han sido 839.32 euros.

-Se han recibido 510 euros de donativos anónimos.

Y queridos APUamigos, como ya sabéis, todo este dinero, junto a todo el que nos llega, será íntegramente destinado a la investigación del cáncer infantil.


Eventos previstos.

Ya comenzamos la temporada y espero que esto, como el ritmo, no pare.

-II Concurso de Tunas en Colmenar Viejo. Tendra lugar este sábado día 17 y si tiene la mitad de éxito que el del año pasado, los asistentes se lo pueden pasar bomba. Serán seis tunas; la de Ingenieros de Caminos de Madrid, la de Medicina de Badajoz, la tuna Universitaria de Alcalá de Henares, la de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid, la del Distrito Universitario de Granada y la de Obras Públicas de la Universidad Politécnica de Madrid. El certamen comenzará a las 1200 con un pasacalles de todas las tunas, que recorrerán varias calles de Colmenar Viejo.  El concurso de Ronda será sobre las 1245 en la Plaza del Pueblo, y a las 1830 será el concurso de escenario en la explanada de la Plaza de toros. Organizado por Joaquín, este concurso tiene, como el año pasado, la intención de donar todos los beneficios que se obtengan a la APU para continuar la investigación del cáncer infantil. Y por supuesto, la APUtienda estará allí para el que quiera adquirir algún APUartículo.

-Carrera Cerro Marmota 2016, LA CARRERA DE LA APU, será en Colmenar Viejo el día 20 de noviembre. En cuanto se puedan comenzar las inscripciones lo haremos saber.


Número de APUsocios. 
 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: a día de hoy somos 2.043 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 17.040 euros .

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 33.500 euros mensuales establecidas para los 17 equipos (¡¡17!!). Garantizado hasta final de febrero si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 23.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.960 euros, y se consiguen, vaya que si lo conseguimos.
 
 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Sé, lo sé, que el mensaje ha sido largo, pero es que la APU....la APU es mucha APU…y lo sabéis.

Muchísimas gracias a todos por todo.

Un fuerte abrazo a todos


Mariano

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