martes, 14 de febrero de 2017

15 de febrero. Día Internacional del Cáncer Infantil.

Queridos APUamigos, buenas noches a todos.

Solo unas palabras para recordaros que mañana día 15 de febrero se celebra (esta palabra quizás sea demasiado para lo que en realidad se hace) el día internacional del cáncer infantil.

Por mucho que lo repitamos, parece mentira que estas dos palabras puedan ir de la mano. Cáncer e infantil. Cáncer e infantil. Niños pequeños y adolescentes sufriendo una enfermedad que no deberían sufrir ni los mayores, que no debería existir y que al menos debería estar vencida hace tiempo. Lo podemos repetir mil veces y no nos cabe en la cabeza; y sin embargo existe, vaya que si existe.

En fin, en un día como hoy, y esperamos que no por muchos años más, nos acordamos de que en todos los hospitales del mundo que cuentan con oncología pediátrica, hoy, ahora mismo, en este instante, hay miles de niños en sus habitaciones recibiendo tratamientos, y al lado de ellos sus padres y amigos, sufriendo con ellos el duro camino que supone ese tratamiento. Niños a los que el simple hecho de salir a la calle y ver los coches, o simplemente estar en casa les supone el mayor regalo del mundo. 

En un día como hoy nos acordamos de todos los chavales que han superado la enfermedad, de todos los que sabiendo que el camino es duro, nos demuestran que sí se puede vencer el cáncer, y que "solo" es cuestión de encontrar la medicación ("solo").

En un día como hoy, y esperemos que no por muchos años más, tan sólo en España fallecerá al menos un niño por esta enfermedad, y al menos tres nuevos casos serán diagnosticados.

En un día como hoy nos acordamos especialmente de todos los chavales que no pudieron superar esta enfermedad, de sus padres y familiares, deseando que la pena y la rabia se conviertan poco a poco en un estupendo recuerdo de su hijo o hija.

Es un día para que todos los que desconocen lo que es el cáncer infantil, que no lo han sufrido y que no tienen un problema semejante, por un momento piensen en la suerte que tienen, y en lo afortunados que son. Este día debería ser como una puesta a cero de nuestra cabeza para decir, "Si es que no tengo más remedio que ser feliz".

La APU es una asociación temporal, que no esta dispuesta a quedarse mucho tiempo, pero entre sus objetivos, además de acabar con el cáncer infantil y de recolocar a los oncólogos, está el de acabar con este día, de la misma forma que no existe un día mundial contra el resfriado o contra la fiebre.

Y para ello sé que cuento con todos vosotros, y que lo vamos a conseguir. 

Un fuerte abrazo a todos y muchas gracias por todo.

Mariano

lunes, 13 de febrero de 2017

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (13 FEB)

Queridísimos APUamigos, muy buenas noches a todos, ¿como estáis?

Ante todo deciros que la semana pasada me fue literalmente imposible mandaros el correo semanal. Por motivos laborales me tuve que ir cuatro días a una reunión en un sitio que está en el medio de ninguna parte y más allá, y aunque no lo creáis, ni Wifi, ni datos, ni “na de na”. Parece mentira ¿verdad? Bueno, pues gracias a la APU ya sabéis que las nuevas tecnologías no llegan a todos lados, y por eso ni mensaje ni facebook; no pude hacer nada. La casualidad (la mala suerte) quiso que justo esos días una familia necesitara de la APU, y os puedo asegurar que me las vi y deseé para encontrar sitios donde hubiera una mínima señal para poder ayudarles en lo que me pedían. Pero a la APU no se le para; al final pude mandar correos a los doctores pidiendo opinión, a la familia con algunas soluciones, etc, pude hablar con ellos y finalmente pudimos ser algo útiles. Pero vamos, como en los chistes, moviendo el móvil buscando la señal.

Una cosa que me tiene un poco enfadado, o al menos despistado es algo que me pasó con este asunto de la familia. Necesitaban decidirse por un tratamiento normal o por un ensayo internacional como tratamiento para, en este caso, su niña. Consulté a todos los médicos de los equipos que pueden dar opinión pero a la vez le planteé a uno de ellos la posibilidad de utilizar un tratamiento que ha resultado efectivo en ratones si llegara el caso. La respuesta es que no, ya que no se puede utilizar una medicación que no ha sido probada en niños. Claro, como no ha sido probada en niños, no se puede utilizar en niños, y si no se utiliza en niños, nunca sera probada, y así hasta el infinito. Mi conclusión de inculto es que aunque se descubra algo, da igual, porque no se puede probar de inmediato ni en las peores condiciones. Hace falta un ensayo, o sea, mucho dinero y mucho tiempo. Le he preguntado al investigador a ver si podemos hacernos una idea de cuanto sería, pero para mi lo increible es que contamos con algo que podría ser útil pero no se puede utilizar ni en casos extremos. Una pena.  

El caso es que ya estoy de vuelta, y en una semana en la que se celebran dos días importantes, o al menos los dos deberían serlo, para el cáncer infantil. Uno de esos días es el miércoles, que se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil, y aunque siempre digo que es un día más del año, no cabe duda que es el día en que los periódicos y medios se hacen eco de una enfermedad desconocida por la mayoría.

El segundo, y os vais a reir cuando os lo diga, es el día de San Valentín, que para mi, desde que llevo la APU es un día importante, y aquí, los padres de niños que han pasado por esto me van a entender. Yo no soy  muy romántico en actos, lo reconozco. Me encantan las películas románticas y de amor (que acaban bien, claro), pero no soy de los que hacen las cosas que salen en las pelis por San Valentín. Ahora bien, si San Valentin representa el día de los enamorados, el día de las parejas que se quieren y se adoran, me gusta. Y os preguntaréis qué tiene que ver con el cáncer infantil. Pues mirad, para un niño cualquiera es importante ver a sus padres contentos (ya no digo unidos, pero sí contentos). La gran felicidad de nuestras vidas no viene por el dinero (que puede ayudar), por el éxito (eso es pasajero) o por el trabajo (que es importante), sino que la felicidad de cualquier persona viene por el amor. Sé que es cursi, lo sé, lo sé, pero es así. Y si San Valentín hace que dos personas se quieran y sean felices, y esto se transmite al niño, entonces es una maravilla. Y si el niño está enfermo, y necesita ayuda, no cabe duda que esa ayuda es mayor si viene de personas contentas y felices. En mi experiencia en la APU he visto de todo, desde parejas perfectas, o parejas que aun separadas hacen felices al niño porque han encontrado también su otra pareja, hasta desgracias, abandonos, separaciones, gritos, de todo, y os podéis imaginar el sentimiento de los pobres chavales que no tienen bastante con la enfermedad como para vivir esa experiencia. Siempre digo que esta enfermedad es dura, pero por desgracia también, en ocasiones es un detonante para que estalle la vida familiar. Así que, si ayuda, viva San Valentín y, como decimos en nuestro pais, viva la madre que lo parió. Y para que veáis que no soy el único cursi, mirad si el amor es bueno o no para la salud.   http://www.abc.es/sociedad/abci-san-valentin-2016-estar-enamorado-tambien-bueno-para-salud-201702102137_noticia.html

Dejo las cursiladas. Una semana sin escribir y se acumulan donaciones, eventos, nuevos equipos y posibilidades de estudio, etc. Una semana sin escribir y el Cádiz pierde. Una semana sin escribir y también han llegado los coletazos de Hacienda, que me manda los errores que tengo que corregir (solo dos). Y por si no falta trabajo, ahora toca hacer toda la documentación para revalidar el título de Utilidad Pública. Como veis, no se para.  Pero que bien ¿verdad?

Y antes de empezar, hoy le voy a mandar un fortísimo abrazo a un seguidor del grupo musical Despeche Mode, un APUsocio al que la APU quiere mucho y que esta pasando por momentos familiares malos tras la pérdida de su hermano por esta enfermedad. Pese a que su hermano era un adulto, para la madre siempre será su niño. Un abrazo Antonio.

Aviso antes de empezar. Hoy es un poco largo, pero no es culpa mía. Nos han llovido eventos y donativos, y no puedo dejar uno solo sin mencionar. Por eso hoy, algunas noticias las dejo para otro día. Y si no lo leéis hoy lo dejáis para cuando esteis muy aburridos.


Titulares

Efectuadas las transferencias mensuales a los equipos de investigación. Este mes por valor de 49.150 euros.

Movimientos mensuales de la APUcuenta.

Donativos e ingresos de la semana. Algunos de los que hemos tenido esta semana.

Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen.

Número de APUsocios. 
A día de hoy somos 2.099 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Efectuadas las transferencias mensuales a los equipos de investigación.

El día 1 se efectuaron las transferencias correspondientes al mes de febrero, que este mes fueron 19 transferencias por un valor total de 49.150 euros. El  motivo por el que este mes se ha visto incrementada la cantidad total aportada es que el equipo que se dedica al estudio de PNET (tumor cerebral) en la Clínica de Navarra ha solicitado recibir la cantidad de 12.000 euros de todo el año por adelantado. Este dinero lo va a utilizar para comenzar a estudiar cómo hacer los experimentos de los virus en ratones humanizados (son ratones a los que se les inocula el sistema inmune humano) y probar en ellos la seguridad del virus, y necesita este dinero por adelantado.

Como veis, impresionante cantidad la aportada por la APU gracias al esfuerzo de todos vosotros. Como cada mes, quiero daros las gracias a todos y cada uno de vosotros, pues sois los que hacéis posible que sigamos ayudando a investigar.



Movimientos mensuales de la APUcuenta.

Y también como cada mes, para continuar con la transparencia y claridad de lo que hacemos con vuestro dinero, aquí tenéis los movimientos de la cuenta de la Asociación "Pablo Ugarte" sin los nombres de los donantes. Millones de gracias a todos por vuestra confianza.  http://www.asociacionpablougarte.es/pdf/movimientos/2017/movimientosenero.pdf


Donativos e ingresos de la semana.

No se si reirme o llorar. Reirme por la alegría de ver como se colabora contra el cáncer infantil, o llorar porque esto solo hace darme más trabajo.

-El CEIP “Ángel León” de Colmenar Viejo dona 5000.75 euros tras el impresionante éxito de la Segunda Carrera solidaria. Impresionante ambiente festivo y ganas de colaborar. Profesores, alumnos, padres, abuelos, tíos, amigos, de todo, han colaborado para conseguir esta increible recaudación de 5.000,75 euros que ha tenido algunas anécdotas como la de Noa, que fue a supermercados y a farmacias a pedir para la APU; o la de Estrella, que quería hacer coincidir la carrera con su cumpleaños y así traer el dinero que sus familiares le iban a regalar; o la de Lola, que ya había llevado dinero, y aun así rompió la hucha y sin que lo supiera su familia metió todos sus ahorros en un sobre para seguir colaborando. Estos ejemplos no es labor de un día, es labor constante de un colegio como la copa de un pino. ENHORABUENÍSIMA POR EL ÉXITO Y EL EJEMPLO.

-El Mercado de la Paz de Madrid dona otros 2.000 euros en su campaña a favor de la APU. Es el segundo ingreso de esta cantidad. Y esto es aparte de la campaña de fotos y publicidad de nuestra asociación. Impresionante y muy generoso. Desde aquí nuestro querría enviar mi agradecimiento a todos los integrantes de Mercado de la Paz (tanto gestión, comerciantes y usuarios) que han colaborado en esta campaña.

-La Policia Local de Cartagena dona 1.700 euros del cross anual benéfico "San Leandro". Otro donativo impresionante. La entrega se efectuó la semana pasada y al acto acudió el alcalde de Cartagena así como representantes del Ayuntamiento y Policía local. Por parte de la APU asistieron Álvaro y Jose Ignacio que recogieron el cheque.

-El Colegio de Economistas de Cantabria donó 893,66 euros procedentes de la recaudación del concierto solidario que se efectuó la Navidad pasada.

-El XIX premio “Jacinto Alcaraz” donó 600 euros.

-La empresa Animikados Solidarios ha donado otros 100 euros a la APU. 

En fin, ¿queda algo por decir? Pues sí; todo este dinero, como todo lo que nos llega, será utilizado íntegramente en la investigación del cáncer infantil, por si alguno no lo sabía.


Eventos previstos y realizados.

¿Y esto? No se si reirme o llorar. Reirme por la alegría de ver como se colabora contra el cáncer infantil, o llorar porque esto solo hace darme más trabajo. (¿Dónde he leído yo esto antes?) Eventos en Madrid, Cartagena, Soria, Guadalajara y Córdoba. Tremendo.

-Finalizó el reto solidario en Londres. Pues sí, se acabó. Lo fundamental, hemos enseñado nuestro logo, hemos conseguido 3.290 euros para la investigación del cáncer infantil y el locutor (que no era de Madrid precisamente) nombró a la APU a sugerencia de Tomás cuando nos vió a todos pasar juntos. No suena mal APU en inglés. Debo reconocer que la organización fue casi tan perfecta como la del Cerro Marmota de la APU, con voluntarios igual de comprometidos y alegres y en un escenario casi tan incomparable y bonito como el campo de Colmenar Viejo. Corrieron Emilio, Perico, Mariano, Tomás, Nacho, Lucía, María, Isabel, Javier y Kiko como prometieron con motivo del reto que lanzaron para conseguir fondos para la investigación del cáncer infantil. 10 km que todos han disfrutado dado que era para algo fundamental.  Al final no hemos conseguido los 40 millones, pero todo se andará. Yo sigo empeñado en construir ese Centro Nacional de Detección de Cáncer que permitirá combatir más y mejor esta enfermedad. Por lo pronto, los 3.290 euros conseguidos se unirán para seguir investigando el cáncer infantil. Gracias a todos los que habéis colaborado en este reto, a los protagonistas, y a los donantes que han confiado en el reto y que han animado, y mucho, a que todos llegaran a la meta.

- Sorteo de 4 entradas de teatro para la obra "Alicia en el país de las maravillas" en Madrid. Se efectuó el día 12 y lo ganó Pilar, que donó las cuatro entradas para que se regalaran a niños enfermos de cáncer y a su familia. Gracias a la iniciativa de Francisco Javier, se han recaudado 102 euros de este sorteo.

-V Carrera APU en el CEIP "Virgen de Begoña" de Cartagena. Miércoles 15 de febrero. Otro de los APUeventos anuales que más nos gustan. Y nos gusta, nos encanta, porque es un evento para niños, en el que participan niños, donde colabora la familia, porque es un evento deportivo, porque es un evento contra el cáncer infantil, y sobre todo porque es en el CEIP "Virgen de Begoña", otro colegio muy muy comprometido con la APU y donde estudió también Pablo Ugarte. La carrera se celebrará el próximo miércoles 15 de febrero coincidiendo con el día internacional del Cáncer infantil. Como todos los años, pondremos la APUtienda para que todo el que quiera, y si quedan artículos, pueda comprar su APUsudadera o APUcamiseta. Como ya hay algunos alumnos que no pueden esperar, hoy mismo esta la tienda en el colegio, y hasta el miércoles. No nos cabe ninguna duda de que sera un éxito y una fiesta alegre y simpática contra el cáncer infantil.

-Mercadillo solidario "Sin perder la sonrisa" en el CEIP "Juan de Mena" de Córdoba contra el cáncer infantil. (14 y 15 de febrero). Y no paramos. El próximo martes día 14, también con motivo del día internacional del cáncer infantil, la AMPA del CEIP "Juan de Mena" de Córdoba, ayudada por el centro, ha organizado un mercadillo solidario para recaudar fondos y donarlos a la lucha contra el cáncer infantil. El mercadillo durará hasta el día 15 y la recaudación será donada a la APU para que se utilice en la investigación de esta enfermedad. No os podéis imaginar la ilusión y la buena acogida que está teniendo el mercadillo. Se pondrá a la venta manualidades elaboradas por las familias. Además, en el desarrollo de las clases se impartirá información adaptada a las diferentes edades sobre la importancia de la investigación en enfermedades como el cáncer. Por otro lado, esos dos días quieren celebrar talleres y actividades aún por concretar. Pero lo mejor es que veáis su web para ver como están trabajando, porque es la APUrepera. https://www.facebook.com/Ampa-del-Ceip-Juan-De-Mena-954350881317880/

-Carrera en Almazán (Soria) el domingo 19 de febrero a las 1200. Y este es un evento que todos recordaréis del año pasado. Organizado por el Ayuntamiento de Almazán y con la colaboración de Mercedes y Aurora, se celebra por segunda vez esta carrera a favor de la APU. Cuentan con la colaboración de varias empresas como Canalpanda, Decathlon, Cocacola y mucho comercio local. Os diré que prácticamente toda la obtención de colaboradores ha sido hecha por Mercedes, y que Aurora, que representa a la APU, va desde su casa de Barcelona, se mete tres días en hoteles que ella se paga, y únicamente por representarnos y explicar allí qué es la APU y que hacemos.

- Jornadas formativas en materia de tráfico organizadas por la UPM. Serán en Guadalajara los días 1 y 2 de marzo. Y una nueva iniciativa, esta vez de la mano de la UPM (Sindicato de la policía llamado Unión Policía Municipal de Madrid). La UPM organiza y patrocina unas jornadas formativas en materia de tráfico para policías locales de toda España. El evento tendrá lugar en el Auditorio Buero Vallejo de Guadalajara los días 1 y 2 de marzo. La UPM ha querido que estas jornadas sirvan también para un fin solidario y ha decidido pedir a los asistentes una colaboración para la APU para luchar contra el cáncer infantil. Espera por supuesto que la idea tenga buena acogida. Desde la APU queremos agradecer a la UPM su iniciativa contra el cáncer infantil en general y con la APU en particular.

- Campaña "A por 10" de la empresa Kyocera a favor de la APU contra el cáncer infantil. Dentro de las diferentes iniciativas, la campaña "A por 10" la han iniciado la semana pasada. Han creado un Proyecto interno llamado APUsocios cuyo objetivo es conseguir fondos y captación de APUsocios a través de diversas actividades que irán planteando a lo largo del año, todas ellas identificadas bajo el slogan “A por 10”: Si cada empleado es capaz de conseguir 10 socios, entre todos podrán alcanzar la cifra de 1.000 APUsocios. Además, KYOCERA también quiere apoyar económicamente los Proyectos que se ponen en marcha desde APU y lo hará aportando una donación a la Asociación de 5.000€.  ¿Esto es tremendo o es tremendo?

-Torneo de Bridge a beneficio de la APU en Madrid. 1 de abril. Y también llega el torneo de los torneos, ese al que no acude la Reina de Inglaterra porque se puede resfriar, pero al que le encantaría asistir. El mejor torneo de Bridge de la historia, donde los participantes juegan, colaboran, comen (y bien) y se llevan estupendos regalos. Nuevamente el dúo Mercedes y Luis, ayudados por Almu y muchos APUvoluntarios, organizan este evento que disfrutan todos los asistentes. 

-APUCena baile en Cartagena en el Club Naval de Oficiales. 12 de mayo. ¿Y que decir de la mejor cena con el mejor baile y la mejor animación a este lado del rio Segura? Un evento que no puedes perderte si estás cerca de Cartagena, donde cenas de lujo, te lo pasas de miedo, si n o tienes mucha mala suerte te llevas muy buenos regalos y encima, colaboras contra el cáncer infantil. ¿Se puede pedir más? Pues sí, un ambiente inigualable. Ya está el APUequipazo de Cartagena preparando todo y organizando uno de los mejores APUeventos. 


Número de APUsocios. 
 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: a día de hoy somos 2.099 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. Uno solo para el 2.100.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 17.530 euros. Seeeeeeguimos subiendo.

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 38.500 euros mensuales establecidas para los 19 equipos (¡¡19!!). Garantizado hasta final de julio si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 23.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.470 euros. Cada vez menos.
 
 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él. Ha sido largo, lo sé, pero era imposible no poner todo lo que he puesto. Que sepáis que me he dejado cosas sin contar, como el nuevo equipo que vamos a apoyar, o la situación económica de la investigación del cáncer infantil en España, pero esos no se mueven, así que os lo cuento otro día, que sé que estáis ansiosos….por terminar el mensaje de hoy.

Muchísimas gracias a todos por todo.

Mariano


Pd. Feliz San Valentín mañana y acordaos de los niños con cáncer pasado mañana.

lunes, 16 de enero de 2017

16 de enero. Una APUfecha muy especial

Queridos APUamigos, muy buenísimas noches a todos.

16 de enero. No sé si os suena esta fecha. Sí, es el número de lotería que jugamos y que no toca nunca. Pero es mucho más. El 16 de enero es un día importante por muchas cosas. La mayoría diréis lo que todos sabemos; que un 16 de enero Iván “El Terrible” fue coronado en Rusia como primer Zar, que otro 16 de enero Escocia e Inglaterra se unieron y formaron junto a Gales la Gran Bretaña; por supuesto todos sabemos que otro 16 de enero entró en vigor la Ley Seca en Estados Unidos por la que no se podían producir bebidas de más de 0,5 grados de alcohol; ¿quien no sabe (sé que todos lo sabemos pero lo pongo) que fue un 16 de enero cuando cayó el último bastión francés en la India, al conquistar los británicos Pondicherry?, y más aun, fue un 16 de enero cuando comenzó la operación “Tormenta del desierto” contra Saddan Husseim en Irak. El 16 de enero es el santo de los Fulgencio, Marcelo, Bernardo, Acursio, Adyuto, Otón, Honorato, Ticiano, Melas, Valerio, Rolando, Priscila y Frisio.

Visto así, ¿puede haber algo que haga el 16 de enero más importante aún? Pues queridísimos APUamigos, lo hay. Hoy es un día importante para la APU, pues cumplimos seis años de existencia, y a la vez es el 17 cumpleaños de Pablo Ugarte, el chaval que da nombre a nuestra asociación. Día por tanto muy APUimportante, APUimportantísimo, y creo que, después de lo que estamos viendo y viviendo con la APU, con muchos motivos para celebrar lo bien que va todo y seguir teniendo muchas esperanzas de que pronto veremos luz frente al cáncer infantil.

No hay duda de que tenemos mucho que celebrar, pues esta locomotora que entre todos pilotamos esta haciendo que se estudie mucho el cáncer infantil. Nuestro mayor regalo, no hay duda, será el día que ya no cumplamos más años porque hayamos acabado con esa lacra, pero mientras tanto, nuestro regalo es que mantenemos esa lucha y que no nos rendimos ante una enfermedad tremenda.

Me repito siempre, pero lo que yo siento por la APU es algo muy especial, y cuando hablo de la APU hablo de todas las personas que hacen posible lo que hacemos, hablo de todos vosotros. La APU es, más bien somos, algo más que una asociación. Somos una grandísima familia (en cantidad y calidad) en la que cada uno de vosotros sois el miembro más importante. A mi, después de seis años, me sigue sorprendiendo y emocionando cada vez que me llega una propuesta de lo que sea, cada vez que llega un donativo, grande o pequeño, me emocionan vuestras iniciativas en cumpleaños, bautizos, fiestas;  es tremenda la disposición de la gente, las ganas de colaborar, las ganas de contribuir a esta lucha y de sentir que hacemos algo muy muy útil. Todo lo que es la APU lo es gracias a vuestro apoyo y a vuestra colaboración; en definitiva, es gracias a ti ( sí, sí, no mires atrás, es gracias a ti Pedro, a ti Carla, a ti Ana, a ti Javier, a todos).

Las gracias.

Es difícil dar las gracias particularmente a todos y cada uno de los que han hecho y hacen posible la APU. Es además arriesgado porque siempre te puedes olvidar de alguien, pero vaya por delante mi agradecimiento de corazón a todos. Empiezo por mi Junta Directiva, tremenda y sin la que yo no haría nada. Sigo por los diversos representantes de la APU en distintas ciudades. Sigo por los APUsocios, que ponen toda su confianza en la APU y que nos ayudan tanto económicamente (por desgracia el dinero es necesario) como organizando eventos. Sigo por todos y cada uno de los organizadores permanentes de eventos. Ahora vienen los APUvoluntarios, motor absoluto de los eventos. Todos los APUseguidores, muchos de ellos no APUsocios pero que colaboran como si lo fueran. Continuo por las empresas de todo tipo que nos apoyan y que ponen su confianza en nosotros donando mucho dinero. No me olvido de las diferentes asociaciones y movimientos que nos apoyan, sean de enfermos o sean promotoras de algo.

Mención aparte para las gracias se la llevan los niños enfermos por su ejemplo, y por supuesto sus familiares. Todos ellos nos dan fuerzas y motivos para seguir y seguir.

Gracias a TODOS. Esto es obra vuestra sin duda.   

Los datos

Y gracias a todos los de arriba, en seis años somos 2.077 socios que permiten que aportemos más de 38.000 euros mensuales a la lucha contra el cáncer infantil. Somos la asociación que más dinero da en España a la investigación de esta enfermedad, con mas de 462.000 euros anuales y apoyamos a diecinueve proyectos de investigación llevados por 12 equipos diferentes. Este año hemos ayudado a muchas familias a encontrar un tratamiento alternativo, a tener una segunda opinión, a intentar tratamientos en experimentación; en definitiva,  hemos luchado con muchas familias intentando que sus niños se recuperaran, con éxito en algunas y sin éxito en otras ocasiones.

El recuerdo.

Tras seis años, se hace duro, muy duro, cada vez que recibo la noticia de que un chaval no ha sobrevivido a la enfermedad. ¿Cabe mayor injusticia? Cada chaval que se va es para mi un fracaso y sobre todo, me deja la sensación de que hemos fallado al chaval y su familia. Los mayores somos los héroes de nuestros hijos; ellos confían ciegamente en nosotros y piensan que les vamos a solucionar sus problemas, incluido este. Se que yo era un héroe para mi hijo Pablo, como todos los padres lo son para sus hijos. Pablo confiaba en mi ciegamente, y creía saber que yo le sacaría de ese problema. Cuando el problema está en Marte, no hay posibilidad de solucionarlo, pero este problema del cáncer infantil no está en Marte, y estoy seguro de que esta a nuestro alcance, y de que lo vamos a solucionar.

Mi recuerdo por tanto, hoy, a todos esos chavales, a todas las familias que se han roto por culpa de esta enfermedad, deseándoles lo mejor y la más rápida vuelta a la normalidad, dentro de las circunstancias. Un foríisimo abrazo de toda la APU para ellos.

Para terminar, no puedo ni quiero ni debo olvidarme de dar las gracias al protagonista, al origen, a Pablo, “culpable” de todo este lío. Hace 17 años yo lo tenía en mis brazos y lo miraba y lo miraba y lo miraba. 17 años, parece mentira lo que yo pensaba en ese momento y lo que las circunstancias me hacen pensar ahora. Sin embargo, yo no puedo más que dar gracias por ese pedazo de regalo que cayó en mis manos, y aunque las circunstancias fueron las que fueron, repetiría. Pablo hoy pone nombre a esta asociación en la que están representados todos los niños que han sufrido esta enfermedad, él sólo pone el nombre. Y ahora lucho (y esta palabra “lucha” no es una metáfora) para que nunca más tenga que pasar un niño, su familia y cercanos, por lo que pasaron Pablo y los demás. 

Pablo son todos los niños, y su recuerdo (el de todos) debe servir para convencernos y luchar por conseguir lograr que la lucha contra el cáncer infantil llegue algún día a su fin, dejando, como es nuestro objetivo, a todos los oncólogos en el paro.

Un abrazo a todos, muchas felicidades y muchísimas gracias por todo.

Mariano

PD 1: Que esta lucha siga siendo un gran homenaje a la memoria de Pablete y a la de todos aquellos niños y no tan niños que han sufrido y sufren el cáncer infantil.

A Pablete, Álvaro, Pedro, Miguelito, Paula, Daniel, Álvaro y Francisco, la “pandi” de La Arrixaca, a Pol, Enric, Alicia, Carlos, Alberto, Alejandro, Gonzalo, Gema, Alex, Lucía, Blanca, Laurita, Jaume y Patricia, “in memoriam”.


PD 2: Como siempre, no quiero celebrar muchos cumpleaños más. Tenemos que cerrar la APU y eso lo haremos en cuanto acabemos con el cáncer infantil. Así que al lío. 

lunes, 9 de enero de 2017

Noticias de la Asociación "Pablo Ugarte" (09 ENE)

Hola hola hoooola, ¿que tal estáis? ¡¡Venga, despertad que ya estamos en el 2017!!, que estoy seguro va a ser un APUaño estupendo, tanto para vosotros en particular como para la lucha contra el cáncer infantil. Y empiezo el primer mensaje de noticias del año deseándoos un muy Feliz Año 2017 a todos mis queridísimos APUamigos; espero que los Reyes Magos se hayan portado fenomenal y que todos vuestros deseos se cumplan. Yo les he pedido muchas cosas, a ver si alguna cae, y como generalmente las cosas que pides al final de la carta (las que parecen que son de consolación) son las que se cumplen, este año he intentado “engañar” a los Reyes Magos y he puesto al final de la lista el deseo de acabar con el cáncer infantil. Los balones, el futbolín y los caramelos  los he puesto primero para que no me los traigan. A ver si funciona.  

Y bueno, debo reconocer que ha sido un comienzo de año fulgurante, pues entre buenas noticias de revisiones de niños que han pasado esta enfermedad y han salido bien los resultados (Pepeeeee y Marcooooos, enhorabuena), entre chavales que acaban el tratamiento después de dos años duros (Juaaaaaaaaan, enhorabuena) , entre diversos eventos sorpresa, donativos especiales y entre unos pocos nuevos APUsocios, el año 2017 ha empezado requeteAPUbien. Hoy me escribía un mensaje el padre de Juan y entre otras cosas decía: “Mariano, buenas tardes, quiero compartir mi alegría con los socios de la APU de que ayer mi hijo Juan finalizó el tratamiento de quimio (diario en diferentes modalidades) tras mas de 2 años, duros pero también reconfortantes.  Pasamos a revisiones/analíticas mas espaciadas y confiamos y rezamos en que todo siga como hasta ahora”. APUJONANTE, ¿no os pone la piel de gallina? Es lo más reconfortante que, como miembros de la APU nos pueden contar. Que alegría. Y estoy seguro (seguro no, lo sé) que este año va a ser mucho mejor. Se admiten APUestas.

Pero además, los Reyes Magos han dejado un montón de APUsudaderas, APUchaquetones y APUcosas en muchas casas, y eso me hace una ilusión tremenda. Por cierto, hablando de Reyes, como todos los años, la APU volvió a abrir la cabalgata de Reyes Magos en Colmenar Viejo, gracias a la gentileza de la Autoescuela Used, que siempre nos “lleva” y nos enseña.

Pero no os creáis, no todos los comienzos son del todo buenos. Enero es un mes que a mi me pone los pelos de punta, porque empieza el plazo de presentación a Hacienda (que somos todos) de lo que habéis donado a la APU durante el año anterior. Esos datos los meto yo uno a uno en el archivo correspondiente, y no os creáis que es fácil. Bueno, fácil sí, pero laborioso también. Sin embargo es realmente una alegría para mi, ya que podemos devolveros mucho de lo que dais. Ahora os lo cuento más detallado.
  
¿Y que va a ser del año 2017? Pues por lo pronto empezamos aportando cada mes 38.500 euros (el año pasado empezamos con 30.000 al mes), lo que significa que inicialmente este año, si todo va bien, podremos aportar entre todos un mínimo de 462.000 euros para que se estudie el cáncer infantil. Comenzamos el año apoyando 19 proyectos de investigación (el año pasado eran 13) que estudian todo tipo de tumores infantiles. Contamos con 2076 APUsocios (como os quiero) y el año pasado éramos 1921.

Pero no puedo empezar el año de forma diferente a como acabé el anterior; esto es, poniendo el contador a cero y simplemente recordándoos que somos la Asociación “Pablo Ugarte”, que luchamos todos juntos contra el cáncer infantil, que entre todos somos la repera, y que todos y cada uno de vosotros es fundamental e imprescindible en nuestra labor. Ayudamos a mucha gente, pero lo fundamental es que estamos ayudando, sin saberlo, a todos los niños y sus familias que en años venideros sufrirán esta enfermedad. Gracias a vosotros, esto será cuestión de pastillita, ya veréis.

Y para finalizar antes de los titulares; hay cosas que no cambian con el año, y ese pedazo de equipo que es el Cádiz ha empezado ganando en Elche (un saludo a todos los APUsocios ilicitanos). El Cádiz es una catapulta hacia la copa intergaláctica.

“Amo allá”.


Titulares

Efectuadas las transferencias del mes de enero. Por valor de 38.500 euros.

APUmovimientos mensuales de la APUcuenta. Más información para intentar ser más transparentes.

El reto solidario para construir el Centro Nacional de Detección de Cáncer. Ya falta menos.

Hacienda. Unos datos sobre las devoluciones.

Noticias breves. APUtienda online, las joyas de la APU, lotería de Navidad y un libro para ayudar a luchar contra el cancer infantil.
  
Donativos e ingresos de la semana. Algunos de los que hemos tenido esta semana, que ha sido especial.

Eventos previstos. Recordatorio de los que vienen. Número de APUsocios. A día de hoy somos 2.078 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil. 

 DESARROLLO

Efectuadas las transferencias del mes de enero.

Y como todos los meses, comenzamos con las transferencias correspondientes a los trabajos de investigación. ESTA ES NUESTRA RAZÓN DE SER. Como ya sabéis, son 19 los proyectos apoyados actualmente por la APU por un total de 38.500 euros mensuales (462.000 euros anuales). Millones de trillones de gracias a todos vosotros; esto es obra vuestra y solo vuestra, y podéis estar contentos.

Podéis ver las transferencias realizadas en este enlace (que da gusto verlo). http://www.asociacionpablougarte.es/pdf/donaciones/2017/transferencias-enero.pdf


APUmovimientos mensuales de la APUcuenta.

Pues tras los últimos acontecimientos que pueden hacer dudar a cualquiera sobre las cosas que hacen las asociaciones y para continuar con la total transparencia que la APU tiene, a partir de este mes vamos a publicar en nuestra web todos los movimientos y saldo de la cuenta corriente de la APU. Por supuesto irá sin nombres de los donantes para cumplir con la Ley de Protección de datos y contendrá las salidas de la cuenta.

La salidas, para este mes, que podéis ver en el enlace, corresponden a:
- Transferencias a los equipos de investigación.- Devolución de recibos domiciliados.
- Pago a SEUR por transporte de los artículos de la APUtienda (que son pagados por los compradores de artículos en el precio de compra).
- Pago a la empresa que instaló el camión-podio y el arco de meta de la carrera Cerro Marmota (esto fue pagado por varios donantes por lo que el pago completo lo hace la APU).
Como podréis comprobar, no hay ningún gasto de personal, de local, de teléfono, de transporte, de nada. Ya sé que me repito.


El reto solidario para construir el Centro Nacional de Detección de Cáncer.

Hace un par de semanas os envié un mensaje con el reto que nos hemos propuesto. El enlace está en http://www.migranodearena.org/es/reto/13895/apu-en-londres-contra-el-cncer-infantil/ Como os podéis imaginar, los 40 millones de euros son un sueño, aunque debo decir que la cosa no va tan mal; actualmente hay 2182 euros y a este ritmo en unos 600 años lo conseguimos. Es una pena, porque seguramente un centro de este tipo para detectar un tumor en menos de tres semanas le vendría a muchos fenomenal.

De todas formas, el verdadero objetivo del reto es comenzar a difundir esa necesidad, la del centro, ya que ni mucho menos se va a conseguir esa cifra si no contamos con empresas o fortunas poderosas que quieran invertir en ello. Por eso, cuando os envié el correo os decía que no pretendía que vosotros colaboraseis, sino que lo difundierais para que otros nos conocieran y si querían, colaboraran un poco.

En fin, que hasta el día 5 los corredores estamos entrenando para ese reto que hacemos por todos los enfermos de cáncer. Yo particularmente, estoy entrenando todos los días a las 7 de la mañana, así que si queréis saber donde estoy a esa hora, podéis imaginarme con pantalón corto, zapatillas de deportes, camiseta de la APU (esta es obligatoria) y corriendo. Poco es por los niños con cáncer, pero se merecen esto y más.  

Hacienda

Pues ya empecé a meter los datos de todos los que habéis donado algo el año pasado. Sois muchos y tengo que meter los datos uno a uno, pero este año espero no olvidarme de ninguno.

Que sepáis que este año todavía os devuelven más que el pasado. Por los 150 primeros euros (o cantidad inferior) os devuelven ni más ni menos que el 75 por ciento. O sea, que una persona que haya dado 10 euros al mes, en total 120 euros en el año, va a recibir 90 euros de devolución. Además, todo lo que hayáis dado por encima de 150 os devuelven el 35 por ciento del resto a los que lleváis más de dos años con la APU (otro dato a meter) o el 30 por ciento a los que lleváis uno o dos. Así, si alguno da 20 euros al mes (240 al año) y lleva más de dos años, recibirá 112,50 por los primeros 150 euros y 31,50 por los 90 restantes, en total 144 euros, que no está nada mal.

Y por eso os animo a seguir ayudando, porque realmente después la devolución es mucho y encima colaboraáis, porque lo que es cierto es que todo lo que dais llega a la APU. Esto es la consecuencia de ser de “Utilidad Pública”, que nos hace ser un poco útiles para vosotros.


Breves

-La APUtienda online. Hemos vuelto a reabrir la APUtienda online. El enlace como siempre es http://aputienda.pswebshop.com/es/

-Las joyas de la APU. El perfecto regalo (ojo, para ella). Os pongo el enlace a nuestra web por si alguno esta interesado en regalar una joya no solo bonita, sino que encima colabora contra el cáncer infantil. Y nadie negará que son preciosas.  http://www.asociacionpablougarte.es/eventos/2016/nov16APUjoyas.htm

- Os recuerdo que hay un libro que os puede encantar si lo leéis, de lectura muy interesante y muy alegre, escrito por Marian y Laura, y cuyas ventas van a colaborar con la APU. El libro, si lo queréis adquirir, podéis hacerlo en http://locasporvivir.com/. De verdad que merece la pena. Yo lo he leído y me ha encantado. Se llama  “Locas por vivir”, un libro escrito desde el corazón. 

-Lotería de Navidad. Solo deciros que somos la única asociación que acertó en el pronóstico. Pero aprovecho para dar público agradecimiento y reconocimiento a Luis, un no-APUsocio (no-APUsocios como él que me los den a miles) que ha llevado el tema de la lotería y que ha sido de una ayuda impresionante. Luis vale lo mismo para un roto que para un descosido, y su colaboración con la APU es permanente.


Donativos e ingresos de la semana.

En fin, aquí están las más relevantes. Siempre digo que esta aventura que es la APU es mucho más que una asociación que recauda dinero para la lucha contra el cáncer infantil. Siendo eso bueno, hay otras cosas que hacen que disfrutemos (yo particularmente, lo reconozco) cada día y valoremos a la gente por lo buena que es. Lo mejor de la APU es sin duda poder conocer gente buena, gente que es generosa y ayuda a los demás. Aquí tenéis ejemplos de gente buena.

-El colegio Zurbarán de Colmenar Viejo, un año más, dedicó su lotería solidaria a la lucha contra el cáncer infantil. Y es que los colegios e institutos de la localidad madrileña de Colmenar Viejo con la APU es algo increible. El año pasado ya donó 317 euros y este año han sido 232,80 euros los conseguidos. Muchísimas gracias a todos los miembros de la APA del Colegio Zurbarán y al propio colegio por su generosidad con la APU y su ayuda permanente para acabar con esta terrible enfermedad.

-El evento multicultural "Can you feel it" en Colmenar Viejo donó 52.13 euros. Otro evento que se realizó también en Colmenar Viejo a favor de la APU en la Casa de la Juventud organizado por chavales que hicieron un espectáculo muy animado e hicieron disfrutar a los asistentes. La recaudación de los donativos fue de 52,13 euros.

-Impresionantes los trabajadores de la planta B1 de medicina interna del Hospital fundación Alcorcón. Otro ejemplazo impresionante. Estas personas realizan cada Navidad la venta de participaciones de lotería entre los mismos trabajadores del Hospital, donando los fondos que se recauden a cualquier compañero que sufra alguna desgracia familiar. Este año el destino del dinero fue para Antía, una niña preciosa que está luchando heroicamente contra un tumor cerebral. Hoy por hoy está sin secuelas y recibiendo el tratamiento que hará, sin ninguna duda, estoy convencido, que Antía se recupere y todo esto quede en un mal sueño. Sus padres, Laura y Antonio, otros dos luchadores, creen que el mejor destino para los 1.600€ recaudados es ayudar a la investigación de este tipo de cánceres no tan conocidos, donde la APU tiene actualmente 4 proyectos relacionados que se estudian en tres centros diferentes.  Muchísimas gracias a todos los trabajadores de la planta B1 que han colaborado, gracias tanto por el dinero, como por su generosidad como por el ejemplo. A los padres de Antía por su fortaleza, entereza y ganas de luchar, así como por haber pensado en la APU. Y gracias a Antía por el ejemplo que es para todos, que siga tan contenta como está, animando a sus padres y amigos y que la fuerza que desprende siga siendo un ejemplo de vida.

-El cumpleaños solidario de Claudia. Y una celebración muy muy especial. A Claudia le diagnosticaron un linfoma el año pasado. Claudia está ahora en fase de recuperación, y aunque todavía hay que esperar, tengo clarísimo que todo va a ir fenomenal. Claudia nació el día de Reyes y el año no pudo celebrar su cumple por no encontrarse bien. Pero este año sus padres, Patricia y Carlos, le han organizado una fiesta de cumpleaños que ha sido muy especial, una fiesta solidaria en la que cada niño ha metido un sobre en una hucha con una aportación para la APU, para ayudar a luchar contra el cáncer infantil. Acudieron 41 niños y los padres se han llevado una sorpresa tremenda cuando han llegado a casa y han contado el dinero. Nada menos que 768 eurazos que han superado sus expectativas. Muchísimas gracias a todos los que han colaborado, muchísimas gracias a Patricia y Carlos, y muchísimas gracias y muchas felicidades a Claudia; solo la noticia de como está es un regalazo para la APU.

Como siempre, solo deciros que todo este dinero, como todo el que nos llega, todo, todo, todo, pero todo todito todo, será íntegramente destinado a la investigación del cáncer infantil.


Eventos previstos y realizados.

-Éxito del concierto solidario celebrado en Santander contra el cáncer infantil. Un nuevo éxito de un evento solidario, esta vez el concierto que se celebró en el Paraninfo de la Universidad de Cantabria y organizado por el Colegio de Economistas de Cantabria y Economistas sin Fronteras. También participó la fundación Amar a Cantabria, que es la otra entidad beneficiaria del evento. El auditorio del Paraninfo resultó pequeño para la gran demanda de entradas que hubo, y lamentablemente algunas personas no pudieron asistir. Hasta el último día estuvimos recibiendo llamadas pidiendo entradas.
El concierto contó con dos coros infantiles y dos adultos, además de una orquesta, todo bajo la dirección de Paula Sumillera.

Muchísimas gracias a la organización por su generosidad con la APU y a todos aquellos que de una u otra forma han colaborado en el éxito de este evento. Por último, gracias a Alejandro, que representó a la APU y lo hizo de maravilla.

-La empresa Kyocera, que ya os dijimos que va a colaborar este año con la APU mediante una serie de iniciativas (charlas, mercadillos, venta de material, buscando socios o recomendando a la APU etc) comienza su colaboración este mismo mes, el día 23 de enero, con unas charlas y la participación de nuestra APUconsul en las empresas, Pilar.  


Número de APUsocios. 
 Por último y para terminar, os recuerdo a todos los ECASAPUs (Elementos CAptadores de Socios de la APU, o sea, todos los socios, o sea, todos vosotros):
Número de socios: a día de hoy somos 2.078 APUamigos luchando unidos contra el cáncer infantil.

Ingresos fijos por domiciliaciones de socios: actualmente son 17.390 euros. Seguiiiiiimo subiendo.

Objetivo fundamental de todos: Acabar con el cáncer infantil, dejar a los oncólogos en paro  y cerrar la APU.

Objetivo a corto plazo: Mantener las ayudas de 38.500 euros mensuales establecidas para los 19 equipos (¡¡19!!). Garantizado hasta final de julio si no se nos van los socios o si no nos devuelven muchos recibos.

Objetivo a medio plazo: Alcanzar los 23.000 euros por domiciliaciones para alcanzar el mínimo que debemos dar por convenio. Nos faltan 5.610 euros. Cada vez menos.
 
 

En fin queridos APUamigos, una semana más luchando unidos contra el cáncer infantil y una semana menos para acabar con él, y hoy, un año menos.

Os deseo a todos lo mejor de lo mejor para este nuevo año y que sigáis siendo tan estupendos. 

Muchísimas gracias a todos por todo.


Mariano